Incapacidad de comunicación, un falso mito del autismo

ZOOM NEWS - SOCIEDAD | MIÉRCOLES, 2 DE ABRIL DE 2014

- El trastorno del espectro autista presenta varios niveles y quienes lo padecen pueden llevar una vida normalizada

- Un diagnóstico temprano y una intervención especializada mejora su calidad de vida, pero no existe cura para las personas con TEA

POR ANA DE LAS HERAS

Hace cuatro años comenzó una campaña para pedir a la RAE que rectificara sobre la definición que hace del autismo. Una de sus acepciones es la siguiente: “síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno”.

La RAE aseguró que modificaría la definición, pero que llevaría tiempo. Han pasado más de 1460 días desde entonces, y el término autismo no ha cambiado, a pesar de no corresponderse con la realidad.

“Mi deficiencia reside en el hecho de que yo no puedo hablar; mi discapacidad reside en el hecho de que tú no te tomas tiempo ni te molestas en aprender cómo comunicarte conmigo”

Un diagnóstico temprano y una intervención especializada mejora la calidad de vida de los autistas y sus familias, pero no existe cura para las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista), por lo que no se puede considerar, simplemente, como un síndrome infantil.

Sí que es cierto que las personas con TEA tienen una dificultad (que no incapacidad) para comunicarse. Muchas de ellas hablan y por supuesto todas ellas son seres afectivos, aunque en este sentido también tienen una dificultad a la hora de expresar o entender las emociones.

“Es muy difícil describir qué es una persona con autismo porque en realidad se trata de un espectro, y a pesar de tener rasgos comunes, cada persona es distinta. En términos generales, se puede decir que las personas con TEA tienen dificultades en la flexibilidad mental e intereses restringidos, problemas de comunicación y dificultades a la hora de interacción social. Ahora, en qué medida, pues cada uno en la suya. Además, es muy difícil predecir el curso que van a tener el autismo en cada persona porque depende de diversos factores como la estimulación, las experiencias positivas que tengan, su rigidez mental, etc. ”, explica Sara Benito, integradora social y psicóloga.

Jenny Morris reflexionaba sobre discapacidad y mujer en un artículo publicado en 2001 por una revista internacional.“Mi deficiencia reside en el hecho de que yo no puedo hablar; mi discapacidad reside en el hecho de que tú no te tomas tiempo ni te molestas en aprender cómo comunicarte conmigo”, aseguraba la autora.

Algo similar ocurre con las personas con TEA. A pesar de que cada vez hay más información, todavía son muchos los mitos que continúan existiendo entorno al autismo. Por ello es muy importante poner el acento en la necesidad de conseguir una sociedad inclusiva en la que, dentro de sus limitaciones, puedan vivir una vida como la de los demás.

Sara Benito apunta que se necesita “más información y más inclusión de las personas en los contextos naturales de la sociedad. Pero no sólo para el autismo, también para todo tipo de discapacidad, sensorial, intelectual o física. Se trata de visibilizar y normalizar”.

Encerrados en su interior 

“Las personas con TEA lo que tienen es un problema de teoría de la mente, y por ello no son capaces de ponerse en el lugar de los demás, conocer sus intenciones y anticipar las consecuencias de sus propias acciones. Por eso dicen eso de que 'van a su bola', pero es que ellos no procesan e integran la información de la misma forma que nosotros. Son incapaces de seguir las reglas convencionales sociales porque no las comprenden y por tanto, no tienen interés para ellos [al no comprenderlas pierden interés en ellas]. Por ejemplo, no entienden que al entrar a un sitio se salude, y se lo tienes que explicar. No le dan importancia y por eso el aprendizaje social tiene que ser muy explícito”, asegura la integradora social.

La forma más habitual de empezar a trabajar la comunicación con las personas con TEA son los pictogramas, porque, tal y como explica Sara Benito, las personas con autismo, normalmente (por ejemplo los Asperger no), tienen un retraso en el desarrollo, y el lenguaje lo adquieren mas tardíamente. “En un primer momento, a la hora de trabajar esta discapacidad, es más fácil que asocien lo que quieren con un dibujo, por ejemplo, que aprendan que el agua es el dibujo de un vaso, que no que digan 'agua'. Por eso son tan importantes los pictogramas. Después se trabaja la verbalización”, asegura la integradora social.

Con las emociones pasa algo similar. “Si tienen un animal que quieren mucho y se muere, ellos se sienten tristes, pero tienen dificultades en reconocerlo y en saber que eso es estar triste. Por el contrario, si a ti se te muere un perro, no entienden que tu estés tristes por el perro [no atribuyen una causa a ese estado], se lo tienes que explicar para que lo entiendan”, ejemplifica esta psicóloga que ha trabajado con personas con TEA, a la vez que puntualiza que el grado de comprensión va a depender del nivel de cada persona.

Otro aspecto muy importante a tratar con las personas con TEA es la anticipación para evitar situaciones de ansiedad o estrés. Una manera de hacerlo es con dinámicas de estructura del ambiente y de nuevo, son muy importantes los pictogramas. Por ejemplo, en una consulta médica estos dibujos ayudarían a explicar que “primero hay que esperar en la sala para que después nos atienda un médico porque no nos encontramos bien. Y esperar significa estar sentado en la silla, no moverme, estar en silencio, etc. Todo ello hay que explicárselo, porque lo que tu aprendes por observación, ellos no lo aprenden por observación, lo tienen que aprender de forma explícita”, aclara la integradora social.

Conviene tener presente que, como ya se ha mencionado en este artículo, no todas las personas con TEA aprenden con la misma rapidez ni todas van a alcanzar el mismo grado de independencia porque se trata de un espectro muy amplio en el que confluyen niveles muy distintos. Incluso en algunos casos (tres de cada cuatro) está asociado con discapacidad intelectual.

Pero es importante huir de estereotipos y tener presente que si se lleva a cabo una intervención especializada, las personas con autismo podrán tener una vida normalizada con el apoyo adecuado. Como cuenta Sara Benito, “cada persona es única, unos no hablan y otros hablan en exceso, como podría ser en el caso del síndrome de Asperger que son capaces de estar hablándote media hora con unos tecnicismos increíbles de un tema que les interesa y también eso es inadecuado porque aburres al interlocutor y no se dan cuenta. Y lo mismo ocurre con las ideas preconcebidas que la sociedad en general tiene sobre las estereotipias de los autistas”, cuenta Sara Benito.